世界罕见病日水滴公益携手任重刘欢等众多明星为瓷娃娃呐喊乔杰克逊

发布时间：2022-10-27 09:50:29 来源：氧气娱乐网

世界罕见病日，水滴公益携手任重、刘欢等众多明星为“瓷娃娃”呐喊

每年2月的最后一天，是世界罕见病日。2月27日，水滴公益联合深圳市崇上慈善基金会、香港大学深圳医院发起瓷娃娃专项基金项目，并在香港大学深圳医院举办签约仪式。

活动更是联合了众多明星参与，包括知名演员任重、刘欢、贾景晖、王挺、杨壹童、曾泳醍等都录制了VCR，为罕见病患者发声，呼吁社会各界关注罕见病患者群体，给他们的生活增添希望和力量。

易碎的瓷娃娃

你听说过瓷娃娃吗？它并不是你想象中晶莹光洁、逗人喜爱的瓷器娃娃，而是一群患有成骨不全症的孩子。顾名思义，他们的骨头更加脆弱，一次轻微的碰撞就可能造成严重的骨折，重度患者会因反复骨折会导致骨骼畸形，需要手术治疗。

很多瓷娃娃的童年，都是在床上或者轮椅上度过的。

这些瓷娃娃们患上的，是一种发病原因不明的罕见遗传性骨病，发病率约为十万分之三。

像成骨不全症这样发病率极低的罕见病，目前世界已知约7000种，比如之前因冰桶挑战走入大众视野的渐冻人症。多数罕见病是慢性严重性疾病，危害生命，80%与基因有关，50%会在出生或儿童期发病，早确诊、早干预，是孩子们对抗罕见病的有效方法。

据统计，中国已有超过2000多万罕见病患者，每年新出生罕见病患者超过20万。

由于罕见病总体发病率低，不仅社会关注和公众认知度低，甚至误诊的情况也时有发生。据了解，超过65%的病友曾被误诊，超过95%的罕见病目前尚无药可医，很多人面临无法上学、工作和正常生活。

另一方面，罕见病治疗药物需求量小，无法量产，因此药品难寻、价格昂贵，能够有效治疗的罕见病不足1%，有罕见病患者的家庭，往往面临巨大的经济压力。

水滴公益与各路明星一起为爱呐罕

2008年，欧洲罕见病组织发起第一届国际罕见病日，通过各种活动促进社会各界对罕见病的认识，随后，在各国一致拥护下，将每年二月最后一天定为国际罕见病日。

在今年的国际罕见病日，水滴筹水滴公益联合崇上慈善基金会、香港大学深圳医院共同发起了瓷娃娃专项基金项目，并联合众多明星在社交媒体为罕见病群体发声，呼吁社会各界关注罕见病患者及其家庭，加强对罕见病的认识。

瓷娃娃专项基金项目将针对成骨不全患者群体进行医疗救助，让瓷娃娃们能够及时得到手术、药物和康复训练等治疗，从而矫正畸形、增强骨密度乃至重新站立、行走，让他们在减轻病痛的同时，回归校园，融入社会，恢复正常的学习和生活。

2.28世界罕见病日，跟我们一起为爱呐罕，让罕见病患者不再孤独。